Jeudi 12 mars, un "bénévole d'accompagnement en soins palliatifs"
dans une unité de soins palliatifs à la maison médicale Jeanne Garnier, interviendra lors de notre séance pour un exposé sur ce sujet.

Présentation de cette unité :

Etre bénévole d’accompagnement dans une unité de soins palliatifs telle que la maison médicale Jeanne Garnier, c’est vivre au plus près et souvent dans l’intimité de certains malades et donc pouvoir approcher « leur » ressenti, « leurs » angoisses, « leurs » besoins, c’est-à-dire leur « ici et maintenant » avec tout ce que cela comporte d’inconnu et d’incertain.

La définition des soins palliatifs éclaire parfaitement ce qui se met en place autour du malade :

« Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. »

Demeurer à l’écoute du malade, c’est prendre conscience d’un certain nombre de ses besoins essentiels. Les prendre en compte, essayer d’y répondre peut permettre de donner des éléments de réponse à cette question existentielle.

Sans qu’il puisse y avoir un ordre d’importance ou de grandeur – parce que toutes ces demandes apparaissant à des moments différents sont intimement liées et découlent les unes des autres – le malade en fin de vie attend de ceux qui l’entourent :famille, amis, équipe médicale, bénévoles :

La reconnaissance et le respect :

► de ce qu’il est fondamentalement : une personne à part entière, avec ses qualités et ses défauts,  ses différences, et une histoire personnelle et familiale qui nous est inconnue (la maladie peut avoir provoqué, au fil du temps, une exclusion sociale, professionnelle, parfois même familiale).

►de ce qu’il vit : ses angoisses, ses souffrances physiques et psychiques

Soulager la douleur physique est sans doute la demande primordiale permettant d’améliorer le confort et la qualité de vie.

Mais il est tout aussi important de permettre au malade d’exprimer son angoisse face à l’inconnu de la mort, la douleur de la séparation d’avec les siens, l’humiliation de la détérioration physique et de la perte d’autonomie afin qu’il ne vive pas ses souffrances  dans la solitude et l’abandon.

LES MALADES EN FIN DE VIE NOUS APPRENNENT …..

Si nous savons écouter, entendre et comprendre, sans jugement, sans a priori, sans interventionnisme, mais avec respect et humilité, certains malades en fin de vie nous rappellent l’importance d’un regard, d’un geste, d’un silence, d’une parole qui peuvent être porteurs d’une dimension spirituelle et affective insoupçonnée.

La fin de vie, c’est encore et toujours de la vie ….

Alors, ces malades si fragiles, si faibles, nous apprennent qu’ils aiment se sentir utiles, s’intéresser à ce qui les entoure, faire des projets, apprécier ce qui leur permet d’élargir leur horizon, découvrir des domaines inconnus (arthérapie …), réfléchir et chercher à donner du sens à cette fin de vie.

Enfin, certains malades – par leur maturation psychique au fil des épreuves qu’ils affrontent – nous donnent des leçons inoubliables d’amour, de courage et de lucidité.

                L’euthanasie active ou directe consiste à hâter la mort de quelqu’un en lui administrant une potion mortelle pour l’arracher à des souffrances présentes ou à venir.

         L’euthanasie volontaire : est faite à la demande du patient ou de sa famille ou sous la seule responsabilité du médecin ou du tiers qui l’effectue (exemples de coma).

         Suicide médicalement assisté : Quand le patient n’est pas en mesure de se donner la mort tout seul, il doit faire appel à un tiers. S’il s’agit d’un médecin, on parle de suicide médicalement assisté. C’est le cas où c’est le malade lui-même qui agit.

         Euthanasie directe et volontaire ou aide active à mourir:  Si c’est le médecin ou une tierce personne qui opère.

       L’arrêt thérapeutique : Il consiste à rejeter ou à suspendre un traitement destiné à assurer la survie des patients. Il s’agit de « laisser mourir ».

L’acharnement thérapeutique consiste dans le recours abusif à des traitements douloureux.

Déontologie médicale : CODE DE DEONTOLOGIE MEDICALE

figurant dans le Code de la Santé Publique

sous les numéros R.4127-1 à R.4127-112

(mise à jour du 14 déc. 2006)

Article 36 (article R.4127-36 du code de la santé publique)

Le consentement de la personne examinée ou soignée doit être recherché dans tous les cas.

Lorsque le malade, en état d'exprimer sa volonté, refuse les investigations ou le traitement proposés, le médecin doit respecter ce refus après avoir informé le malade de ses conséquences.

Si le malade est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin ne peut intervenir sans que ses proches aient été prévenus et informés, sauf urgence ou impossibilité.

Les obligations du médecin à l'égard du patient lorsque celui-ci est un mineur ou un majeur protégé sont définies à l'article 42.

Article 37 (article R.4127-37 du code de la santé publique)

I. - En toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens appropriés à son état et l'assister moralement. Il doit s'abstenir de toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique et peut renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n'ont d'autre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie.

« II. - Dans les cas prévus aux articles L. 1111-4 et L. 1111-13, lorsque le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin ne peut décider de limiter ou d'arrêter les traitements dispensés sans avoir préalablement mis en oeuvre une procédure collégiale dans les conditions suivantes :

« La décision est prise par le médecin en charge du patient, après concertation avec l'équipe de soins si elle existe et sur l'avis motivé d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L'avis motivé d'un deuxième consultant est demandé par ces médecins si l'un d'eux l'estime utile.

« La décision prend en compte les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés, en particulier dans des directives anticipées, s'il en a rédigé, l'avis de la personne de confiance qu'il aurait désignée ainsi que celui de la famille ou, à défaut, celui d'un de ses proches.

« Lorsque la décision concerne un mineur ou un majeur protégé, le médecin recueille en outre, selon les cas, l'avis des titulaires de l'autorité parentale ou du tuteur, hormis les situations où l'urgence rend impossible cette consultation.

« La décision est motivée. Les avis recueillis, la nature et le sens des concertations qui ont eu lieu au sein de l'équipe de soins ainsi que les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient. »

Article 38 (article R.4127-38 du code de la santé publique)

Le médecin doit accompagner le mourant jusqu'à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d'une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage.

Il n'a pas le droit de provoquer délibérément la mort.

Les religions sont citées dans l'ordre alphabétique et non selon leur ancienneté ou leur importance supposée.
Notes de lecture
Les chrétiens

1) Les catholiques

Ils condamnent le suicide. Pendant très longtemps, les suicidés ne pouvaient être enterrés en terre consacrée. Selon eux, la vie a un caractère sacré.

Toutefois, le refus des traitements est permis s’ils sont particulièrement lourds.

Audition par la commission de l’Assemblée Nationale de Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin, Archevêque de Lyon, pour la mission d’information sur l’accompagnement de la fin de vie (Loi Léonetti).

http://www.assemblee-nationale.fr/12/rap-info/i1708-t2.asp#P1428_637065

Tout d’abord, SELC Barbarin rappelle que toute réflexion sur la fin de vie

« c'est accepter que la mort fait partie de la vie, qu'elle lui est indissociable, que nous pouvons et que nous devons nous aider les uns les autres à franchir cette étape, pour redoutée qu'elle soit » et que par conséquent l’accompagnement des malades en fin de vie, le soulagement de leurs souffrances est à développer et à renforcer, notamment les soins palliatifs en milieu hospitalier.

             Il s’élève d’autre part contre l’acharnement thérapeutique, sachant que l’humanité doit avoir tout contrôle sur « l'usage qu'elle fait ou de la maîtrise qu'elle garde, des progrès réalisés par la science ». Il y a une différence entre laisser mourir et donner la mort directement avec un produit lythique :« Mais on n'a pas le droit de mettre à mort un être humain. C'est une phrase du Décalogue et un fondement de notre civilisation. »et c’est également « pourquoi la vie humaine doit être respectée du premier instant de sa conception jusqu'à son dernier souffle ».

            Il faut pouvoir penser la mort comme une étape car avec « la mort, dit notre liturgie, la vie n'est pas détruite, elle est transformée ». Elle est l’achèvement naturel de la vie ; inscrite dans le développement biologique de l’individu, et ne pourra certainement jamais être «  définitivement vaincue par la technique. » Elle n’est ni l’échec du malade ou des proches, ni celui de l’équipe médicale. Le conseil pontifical a essayé de donner une définition de ce que pourrait être l’acharnement thérapeutique :

« La médecine actuelle dispose en effet de moyens susceptibles de retarder artificiellement la mort sans que le patient n'en retire un bénéfice réel. Il est simplement maintenu en vie. On réussit simplement à prolonger sa vie après de nouvelles et pénibles souffrances. Il s'agit ici de l'acharnement thérapeutique, qui consiste dans l'usage de moyens particulièrement épuisants, pénibles pour le malade, qui le condamnent en fait à une agonie prolongée artificiellement. Ceci est contraire à la dignité du mourant et au devoir moral de l'acceptation de la mort et de la poursuite de son cours. La mort est un fait inévitable de la vie humaine. »

« Doit-on lutter contre l'acharnement thérapeutique ? Oui, on doit lutter contre l'acharnement thérapeutique. C'est une bêtise... »

Sur le plan théorique enfin, « présenter le droit à l'euthanasie comme une liberté individuelle, considérer que la société pourrait accorder le droit de mourir, c'est mensonger. En effet, tout le corps social est concerné par la moindre décision individuelle en ce domaine. »

L’Eglise récuse le droit individuel au choix de sa mort car la légalisation de l’euthanasie concerne ,à son avis, toutes les consciences et toute une société, mais on peut souligner que ce sont les mêmes arguments qui sont utilisés contre l’avortement. L’Homme n’a pas d’autonomie totale, car il ne peut être coupé de la société dans laquelle il vit.

« Pour moi, l'argument du « Je choisis ma vie » ou « Je choisis ma mort » est vraiment incompréhensible. Je suis né sans l'avoir demandé, dans une famille que je n'ai pas choisie ; je suis un garçon, ce n'est pas de ma faute ; je suis né dans tel pays ... En revanche, je choisis les choses secondaires : ma profession, la couleur de mon vêtement, des choses secondes. Mais ce qui est essentiel me dépasse énormément. »

2) Les protestants

http://www.assemblee-nationale.fr/12/rap-info/i1708-t2.asp#P1346_601659

     Au cours de son audition devant la mission d'information sur l'accompagnement de la fin de vie, OlivierABEL, professeur de philosophie éthique et membre de la fédération protestante, a rappelé d’une part « qu’il n’existe pas de magistère dans le protestantisme, et que cette absence de point de vue officiel permet à tout protestant d’affirmer son désaccord. », d’autre part que le protestantisme est partagé entre deux courants qui professent « des positions très libérales et des positions très évangéliques »

 Ce monsieur pose très intelligemment les problèmes liés à la fin de vie et notamment sur la nécessité de légiférer car « plutôt que de laisser des pratiques dangereuses se développer dans l’ombre, il vaut mieux réguler (la Fédération protestante a ainsi très fortement soutenu la « loi Veil ») 

L’expérience de la mort par l’homme est une de ces expériences limites car « Rien ne peut lui donner l’ombre du début d’un savoir sur ce qu’est la mort, elle nous échappe, elle est l’autre. La mort est une expérience impossible, c’est une impuissance. « Je ne peux pas mourir », disait le philosophe Emmanuel Lévinas. Cette remarque est en adéquation avec la théologie protestante. »  

Dans la société dans laquelle nous vivons, très fortement marquée par l’individualisme, apparaît la nécessité de laisser  « tomber toute individualité pour en revenir à la simple gratitude d’avoir existé, ce que Rilke, dans un de ses poèmes, exprime très bien ».

Le protestantisme est donc partagé entre deux courants, « deux idéologies opposées »,« d’un côté, une conception stoïcienne, selon laquelle l’homme ne rencontre pas sa mort passivement, mais dispose de lui-même : la mort est alors un acte de la vie »,« d’un autre côté, une religion et même une sacralisation de la vie. Hannah Arendt avait parlé, dans La condition de l’homme moderne, du triomphe de la vie »

. En ce qui concerne l’acharnement thérapeutique, qu’il soit justifié par une sacralisation de la vie ou par la volonté d’être le maître jusqu’au bout (cette volonté conduisant d’ailleurs, si l’acharnement thérapeutique n’est plus efficace, à recourir, toujours par activisme, à l’euthanasie), il s’agit de ne « priver personne de sa mort, afin que chacun puisse interpréter sa mort et être libre de l’offrir, de la partager avec les autres. »

En ce qui concerne les soins palliatifs, Mr Abel insiste « sur la nécessité de les développer, afin de réinsérer le mourant dans ce tissu de paroles et de gestes qui améliorent les conditions de la fin de vie. Il faut prendre au sérieux la souffrance, physique ou morale, il faut la soulager, même si c’est un travail gigantesque. »

Cependant,  face aux quelques cas irréductibles qui résistent aux soins palliatifs, les protestants sont partagés, certains condamnent fermement tout acte d’euthanasie et d’autres  comme André Dumas, prédecessuer de Mr Abel à la faculté protestante de Paris, soutiennent que « la demande de celui qui refuse que son temps soit rongé par une douleur et une déchéance interminables doit être entendue ».

Si le protestantisme accorde une grande importance à la notion de sujet responsable, libre et consentant, «  il doit constater que tout consentement à l’euthanasie, même s’il est libre, réitéré et exprimé devant témoins peut être révoqué : ainsi, des militants de l’euthanasie peuvent, au dernier moment, ne pas la demander, de même que des adversaires idéologiques de l’euthanasie peuvent y recourir. Il faut donc être moralement très modeste face à ces questions. »

Il s’agit de « deux grandes figures du courage : d’un côté, la figure stoïque de l’homme qui veut exister par lui-même, et de l’autre, la figure de l’homme qui veut exister, en participant à quelque chose qui le dépasse, la vie ou l’amélioration de la vie en l’occurrence. Mon rôle de moraliste n’est pas de décourager, mais il faut que ces formes de courage ne deviennent pas des formes d’orgueil, et qu’elles assument la fragilité de ceux qui disent les supporter, les patients comme les médecins. »

Cependant dans la tradition luthérienne, qui est fondamentale dans la culture protestante, «  la morale et la théologie sont nettement séparées. La morale n’est pas là pour sauver les hommes, mais pour leur permettre de vivre. Les grandes orientations morales sont des orientations humaines et elles peuvent être erronées car l’erreur est humaine. »

Toutefois, face à ces questions il existe un «  a priori théologique, car il signifie que quelque chose ne nous appartient pas, mais appartient à Dieu, que quelque chose nous est donné. Or, quand on reçoit un cadeau, ce dernier nous appartient, mais il sera un jour rendu, de manière différente et parfois sous une autre forme. C’est Marcel Mauss qui a analysé cette obligation de donner et de recevoir. »

Il faut signaler également que dans la tradition protestante, chez Kierkegaard par exemple, «  le suicide n’est pas jugé. Il n’est pas incompatible avec une confiance au-delà de la vie.

Le suicide n’est ni un acte immoral ni même un acte de défi de Dieu ou de transgression, c’est un acte que l’on ne comprend pas ».

Il y a , en fait, la reconnaissance d’un équilibre à trouver entre « le respect de la vie, mais aussi le respect des personnes. Le premier ne peut pas se faire , « au détriment du sentiment intime des personnes ».

Le problème majeur, au cœur du débat sur l’euthanasie est comment savoir quelle vie vaut la peine d’être vécue et qui doit en décider ? « Il faut donc des lois pour éviter le pire et protéger le plus faible, mais aussi se soucier des cas particuliers qui doivent être accompagnés. »

    
     Selon le principe de libre examen, chaque croyant doit agir selon ses convictions personnelles.

L’Islam :

L’euthanasie et le suicide sont exclus.

Selon le Coran (sourate 2), « il est interdit de donner la mort, si ce n’est à bon droit » (peine capitale ou légitime défense).

Dalil BOUBAKEUR, Président du Conseil français du culte musulman, s’est exprimé lui aussi devant la mission d'information sur l'accompagnement de la fin de vie

http://www.assemblee-nationale.fr/12/rap-info/i1708-t2.asp#P1257_558557

Il est pour le développement des soins palliatifs. Comme dans les autres religions, pour les musulmans «  c’est Dieu qui donne la vie et qui la retire ».

Le médecin ne décide pas car il est un simple vecteur de la volonté divine.

Aussi la mort est « le passage obligé, attendu et même désiré d’un état à un autre, par lequel il se présentera devant Dieu et accèdera à une vie, selon le Coran, meilleure que celle-ci. » Selon M Boubakeur, il ne peut y avoir de loi générale sur l’euthanasie, car il faut voir « un cas particulier dans chaque cas d’euthanasie. »

Tout d’abord, avant d’examiner chaque cas, il faut s’assurer que cela répond à « une volonté exprimée de mourir du patient », ensuite elle doit être « du ressort de la responsabilité du médecin et faire l’objet d’un accord familial, un peu comme cela se passe en Suisse où des protocoles très stricts sont dressés. »

Seule l’euthanasie passive peut être tolérée par les croyants, c’est-à-dire l’arrêt des traitements lorsque il n’y plus aucun espoir de guérison car « à l’impossible nul n’est tenu ». Le croyant, cependant doit prendre soin de son corps car « Dieu, en ressuscitant les âmes, ressuscitera les corps de la même façon. »
     Il faut souligner également face aux choix budgétaires que demande le développement des soins palliatifs et face à la médicalisation croissante de la fin de vie que la société a un «  devoir d’assistance à l’égard de ses morituri. »

Le médecin, toutefois, ne peut donner la mort car « son rôle  est de donner la vie et de guérir ».

« D’un point de vue religieux, il est très difficile de laisser un médecin, et je dirais même une équipe, décider qu’une vie ne vaut plus la peine d’être vécue. Cette décision doit être collective et consensuelle et peut-être, pourrions-nous envisager une commission tripartite comprenant outre les soignants et la famille, des juristes, des religieux. »

Le Judaïsme :

Il est défendu de faire quoi que ce soit pour hâter la mort d’un agonisant.

Cependant, en Israël, le 25 octobre 199o, le tribunal de district de Tel-Aviv a stipulé que l’on pouvait accéder à la volonté d’un malade de recevoir une aide active à mourir et a autorisé le médecin à satisfaire la demande. Cette décision a eu l’approbation de la société israélienne.

Lors de son audition devant la mission d'information sur l'accompagnement de la fin de vie, le GrandRabbin de France, Joseph SITRUCK, a énoncé les grands principes religieux qui doivent guider la réflexion en matière d'euthanasie.

http://www.assemblee-nationale.fr/12/rap-info/i1708-t2.asp#P1703_719938

    
     Monsieur Sitruka commencé son exposé en racontant qu’il a eu voilà deux ans un accident vasculaire cérébral dont le pronostic était très pessimiste. La guérison cependant a été possible et cette expérience a beaucoup influencé sa réflexion sur ce sujet.

      Il a rappelé, en premier lieu, le principe du caractère absolument sacré de la vie qui, dans la religion juive, n'appartient pas à l'homme mais à Dieu : "Mon Dieu l'éternel, tu m'as donné la vie, tu me l'as insufflée, tu me la conserves et tu me la reprendras"(prière quotidienne du matin). Personne n'ayant le droit de disposer de sa vie, le suicide est par là même considéré, non pas comme une lâcheté, mais comme un abus de pouvoir, celui de disposer de ce qui n'est pas à soi. De même, raccourcir la vie d'un homme, c'est jouer le rôle qui est imputable à la divinité.

     Toutefois, cette position doit être nuancée par le fait que le judaïsme est opposé à la souffrance, à laquelle il n'attache aucune valeur rédemptrice. Comme l'a rappelé Joseph SITRUCK, "si dans le Talmud, on interdit de faire souffrir inutilement un animal, a fortiori, un homme ne doit pas souffrir". 
    
     Il s’agit de concilier ces deux principes qui semblent être, à première vue, inconciliables et de trouver une voie médiane. D’autre part, la responsabilité de l’homme, son autonomie sont réaffirmées, chacun de nous étant « responsable de sa vie, la façonne, la dirige, l’oriente et, par conséquent, en rend compte, tant il est vrai qu’on n’est comptable que de ce dont on est responsable ».

Si Mr Sitruk condamne l’acharnement thérapeutique, il réaffirme avec force qu’il faut sauvegarder chaque instant de vie, insuffler de la force au malade, par l’espérance qui est nécessaire à la guérison. Le médecin doit donc se garder d’annoncer le pronostic lorsqu’il est fatal, sans pour autant cacher la gravité de la maladie.

D’autre part, une citation indique : « Si tu le peux, choisis lui une belle mort ». Cette belle mort consiste à être lucide de l’événement et à « vivre » cette mort.

     Au terme de son exposé, Joseph SITRUCK concluait de la manière suivante : "Faut-il durer à tout prix puisque la vie est une valeur absolue ? Faut-il faire souffrir pour durer, alors que nous venons de dire le contraire ? C'est dans l'équilibre de ces deux principes que se trouve, me semble-t-il, la réponse à notre question. De façon générale, la pensée juive, toujours animée par la bipolarité, considère que la vérité n'est jamais ni d'un côté (ni à droite ni à gauche), ni au centre (je ne parle pas de politique, vous vous en doutez).

Elle est peut-être dans la synthèse des points de vue ".

Bibliographie ;

L’euthanasie : mieux mourir ? Guillemette de Véricourt
Compte-rendu des auditions à l'assemblée nationale dans le cadre de la loi Léonetti.

La Législation

Si la question de l’euthanasie se pose particulièrement aujourd’hui, c’est qu’elle est liée à de profondes mutations , non seulement dans le domaine des technologies de pointe qui permettent de maintenir en vie des malades qui autrefois, faute de réanimation, seraient morts de mort naturelle, mais aussi à des progrès importants dans le domaine des soins et de la médecine qui permettent un allongement sans précédent de l’espérance de vie. Cependant, faute de rajeunir le corps et l’esprit, ces progrès permettent tout au plus le maintien en vie de personnes dans un état de sénilité profonde, où les facultés intellectuelles et les possibilités d’autonomie motrice sont de plus en plus défaillantes.

La mort n’est l’aboutissement de la vie mais un échec de la médecine comme s’il était devenu anormal de mourir un jour. La mort devient alors une obsession.  Il faut réanimer à tout prix des patients au risque de multiples séquelles. Le corps médical se substitue de cette façon à celui du patient qui perd tout pouvoir. C'est pourquoi, dans de nombreux pays, une réflexion a vu le jour qui vise à rétablir le pouvoir de décision du malade sur sa propre vie.

En 1991, le 3^e congrès international d’éthique médicale avec la commission de l’environnement et de la santé publique du parlement européen mentionne le droit à une fin de vie « digne ». Chacun doit pouvoir décider de sa vie en fonction de ses capacités vitales et de l’intensité de ses souffrances. On remarque également que les souhaits des malades d’interrompre ou de refuser un traitement ne sont pas toujours respectés .

Certains pays accordent une valeur légale au « testament de vie » ou « directives anticipées » ou « déclaration de mourir dans la dignité. »

En Australie, 4 états ont une législation reconnaissant le droit à l’autodétermination des malades. Dans les territoires du nord, depuis le 25/05/1995, la loi dépénalisant l’euthanasie pour les malades en phase terminale a été votée puis abrogée en mars 1997 avec l’accord du premier ministre.

Mais en Colombie , la cour constitutionnelle autorise depuis 1997 la pratique de l’euthanasie. Usage limité aux malades qui en ont expressément formulé la demande et qui sont en phase terminale.

Dans certaines provinces canadiennes de Colombie britannique, de Manitoba, de Nouvelle-Ecosse, d’Ontario, du Québec (depuis 1992), le testament de fin de vie est légal.

Au Danemark, le 1^er octobre 1992, la loi votée par le Parlement oblige les médecins à se conformer aux dispositions contenues dans les déclarations de volonté. Elles doivent être enregistrées de façon officielle par leurs auteurs. .Elle permet de s’opposer à être maintenu artificiellement en vie et d’obtenir n’importe quelle médication qui permet de lutter contre la douleur.

Aux Etats-Unis, la loi fédérale sur l’autodétermination du patient (patient Self-Determination Act) du 01/12/1991 stipule que chaque patient doit être informé de ses droits.

En Grande-Bretagne, le corps médical est obligé de se conformer au testament de vie reconnue par la jurisprudence, par une commission des lois, en 1995, et par le code de la conduite élaborée par la British Medical Association.

Le 22/03/2002 – La haute cour de justice britannique a accordé à miss B de choisir l’heure de sa mort.

En Allemagne, , la Cour de justice fédérale allemande (Bundesgerichthof), le 13/09/1994, demande de respecter la volonté du malade lorsqu’elle a été clairement exprimée.

La cour d’appel de Francfort a ouvert en juillet 1998 la voie à une autorisation de l’euthanasie pour les patients dans un coma irréversible à condition que le patient en ait auparavant exprimé la volonté sans ambiguïté.

En Suisse, la loi du 28 mars 1996 a été votée par le grand Conseil du canton de Genève, elle donne « force obligatoire » aux directives anticipées. Il est le seul pays d’Europe où le suicide assisté est légalement possible. Par contre, l’incitation et l’aide au suicide sont punis s’ils sont le résultat de mobiles égoïstes, (article 115 du Code Pénal). L’aide apportée pour des motifs de compassion à la demande instante et réitérée d’un malade incurable est permise mais seulement dans ce cas-là.

En Espagne, le Parlement catalan a voté à l’unanimité, le 21/12/2000, la législation des directive anticipées. Cet ensemble de législation et de jurisprudence impose de respecter la volonté du patient exprimée dans un document écrit, et ne con cerne que l’acharnement thérapeutique et l’utilisation d’antalgiques.

Le nouveau code pénal (01/06/1996) a commué le suicide assisté de crime d’homicide en délit, passible de 6 mois à 1 an d’emprisonnement.

 Cela uniquement bien sûr dans le cas de malades souffrant d’une maladie incurable ou d’une affection entraînant des douleurs sévères, permanentes, difficiles à supporter.

C’est le cas de Ramon Sampedro, pêcheur galicien qui s’était brisé le colonne vertébrale en tombant à 29 ans et s’est retrouvé complètement paralysé à l’exception de la tête, gardant toute sa lucidité. Pendant 24 ans, il s’est retrouvé condamné à être couché dans un lit, dépendant de tout, de son alimentation jusqu’aux autres soins nécessaires à sa survie.

Il a écrit un livre « Lettres de l’enfer »

Aux Pays-Bas, le 28 novembre 2000, un projet de loi a été présenté par les ministres de la Justice et de la Santé a été votée à une forte majorité par la chambre basse. Puis elle a été votée définitivement votée au Sénat à 40 voix contre 28.

Plusieurs conditions doivent être remplies :

-         C’est la demande du patient volontaire, réfléchie, réitérée.

-         La souffrance est insupportable est sans issue.

-         Le patient est informé sur son état actuel et sur le pronostic.

-         Il doit y avoir conclusion avec le patient qu’il n’y a pas d’autre solution acceptable.

-         Il fait avoir consulté un autre médecin indépendant qui, après examen du patient a émis un avis concernant le respect des « critères de minutie ».

-         Procéder à la fin de vie selon des critères médicaux.

En 1999, il y a eu 2216 recours. 90 pour cent des cas de malades en phase terminale de cancer.

En  Belgique, le 16 mai 2002, a été adoptée une loi légale sur l’euthanasie.

Jean-Marie Lorand, a été aidé à mourir le 08 juillet 2000. Il était entièrement paralysé depuis des années à l’exception de deux doigts d’une main. Il a écrit un livre « Aidez-moi à mourir. »

De la même manière, la procédure doit suivre des règles très strictes.

-         demande du malade adulte volontaire, mûrement réfléchie.

-         le malade doit être dans un état grave et incurable d’origine accidentelle ou pathologique.

-         il doit se plaindre d’une souffrance physique ou mentale insupportable.

-         la consultation d’un deuxième médecin est obligatoire.

-         si le décès n’est pas prévisible à brève échéance, un spécialiste de la pathologie concernée s’impose.

-         un délai d’un mois est exigé entre la demande d’euthanasie et la réalisation de cet acte.

En France, , le 27 janvier 2000, le Comité consultatif national d’éthique a voté à l’unanimité un avis admettant une exception d’euthanasie dans des cas extrêmes.

Adoptée par le Parlement après l’affaire Vincent Humbert, ce jeune homme devenu tétraplégique suite à un accident de la route qui réclamait le droit de mourir, la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie du 22 avril 2005, dite loi Leonetti, encadre les conditions de la fin de vie. Elle instaure, notamment, un « droit au laisser mourir », sans toutefois permettre l’euthanasie dite « active ».

La loi Léonetti

Objet du texte :

« Intervenant sur un sujet sensible, notamment du fait de l'évolution des mœurs, le projet de loi apporte plusieurs modifications au droit des malades.

D'abord, pour tous les malades, y compris ceux qui ne sont pas en fin de vie, la proposition de loi affirme pour la première fois l'interdiction de l'obstination déraisonnable. L'objectif est d'autoriser la suspension d'un traitement ou de ne pas l'entreprendre, si ses résultats escomptés sont inopportuns, c'est-à-dire inutiles, disproportionnés ou se limitant à permettre la survie artificielle du malade.

     Deux articles - les articles 4 et 5 - concernent précisément le cas du malade qui n'est pas en fin de vie. S'il est conscient, il pourra demander la limitation ou l'interruption de tout traitement. S'il est hors d'état d'exprimer sa volonté, ces traitements pourront être limités ou interrompus après consultation des consignes qu'il aurait pu laisser, de la personne de confiance qu'il aurait pu désigner et de son entourage - famille ou proches -, dans le respect d'une procédure collégiale.

     Le texte prévoit  l'information la plus complète du malade, directement s'il est conscient ou indirectement s'il ne l'est plus. La prescription des médicaments à « double effet » - la morphine, notamment - qui, en même temps qu'ils adoucissent les souffrances, peuvent aussi abréger la vie ; le cas où le malade, conscient, refuse un traitement et met ainsi ses jours en danger,  doivent être connus du malade afin qu'il prenne sa décision en parfaite connaissance de cause ; lorsqu’il est en fin de vie et qu'il demande l'interruption des traitements pour maîtriser ses derniers instants.

     La proposition de loi souligne la responsabilité du médecin : le choix du traitement approprié, avec le consentement de son malade, celui de l'interrompre parfois, dans le respect des procédures prévues dans le texte et celui d'accompagner son patient dans ses derniers instants, grâce aux soins palliatifs appropriés à son état.

Un volet confirme l'importance qu'il convient d'accorder aux soins palliatifs. La proposition de loi envisage la création de services hospitaliers spécifiquement dédiés à ces traitements ainsi que « la participation à cette démarche des différents services susceptibles d'accueillir des patients en fin de vie. »

• Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie (n° 2005-370 du 22 avril 2005), parue au JO n° 95 du 23 avril 2005 (rectificatif paru au JO n° 116 du 20 mai 2005)

Moins de 3 ans après cette loi, l’affaire Chantal Sebire, cette femme atteinte d’une tumeur évolutive des sinus et de la cavité nasale  a relancé le débat sur l’euthanasie et sur la pertinence de la loi du 22 avril 2005.

Suite au décès de Chantal Sebire en mars 2008, le premier ministre François Fillon a confié à Jean Leonetti, le soin de procéder à une mission d’évaluation de la mise en œuvre de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie du 22 avril 2005.

Pas de légalisation de l’euthanasie active :
Dans le cadre de cette mission, 58 personnes ont été entendues afin d’apporter leurs témoignages et la mission s’est rendue dans plusieurs pays, notamment aux Pays-Bas, en Grande-Bretagne, en Belgique et en Suisse.

Au terme du rapport Leonetti, rendu au premier ministre le 2 décembre 2008 :

- la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades est méconnue et mal appliquée ;
Ainsi, le rapport refuse toute légalisation de l’aide active à mourir ou même d’exception d’euthanasie.

Par ailleurs, la mission Leonetti a également rejeté l’idée de créer une circonstance atténuante spécifique en cas de crime commis par compassion, car« la justice est d’ores et déjà en mesure d’utiliser les ressources de la procédure pénale pour absoudre ou juger avec mansuétude en fonction de chaque situation, sans qu’il soit besoin de modifier pour autant la procédure pénale, le code pénal et le code de la santé publique ». (legifrance.gouv .fr)

Un congé d'accompagnement pour un proche

« En revanche, la mission Leonetti, à l’issue de son rapport, a fait diverses propositions parmi lesquelles :
- la création d’un Observatoire des pratiques médicales de la fin de vie : cet Observatoire aurait une double mission ; faire connaître la législation sur les droits des malades et la fin de vie ainsi que la législation sur les soins palliatifs, et mener des études sur la réalité des situations médicales de la fin de vie ;
- le recours à des médecins référents en soins palliatifs dans les cas litigieux ou les plus complexes : ce médecin référent pourrait apporter sa compétence dans des situations complexes ou conflictuelles entre une équipe soignante d’une part, et le patient et ses proches, d'autre part ;
- la mise à l’étude de l’institution d’un congé d’accompagnement à titre expérimental : ce congé d’une durée de quinze jours pourrait être attribué à un parent accompagnant à domicile un patient en fin de vie ; (cette proposition de loi a été soumise au parlement, adoptée et doit être bientôt soumise au Sénat) « Les députés ont adopté à l'unanimité, mardi 17 février,

Des propositions qui ne font pas l'unanimité

Les partisans de la légalisation de l’euthanasie et notamment Jean-Luc Romero, président de l’association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) ne sont pas vraiment satisfaits par ces mesures qui ne prennent en compte qu’un certain type de patients (et non des patients comme celui de Vincent Humbert ou les malades atteints du locked-in syndrom).

Certains parlementaires de l'Union pour la majorité présidentielle (UMP) et du parti socialiste (PS) veulent faire une proposition de loi posant le principe de la possibilité d’une « aide active à mourir ».

 Pour de plus amples renseignements, consultez :

http://www.droit-medical.com/perspectives/6-la-forme/332-fin-vie-leonetti-droit-mourir

une proposition de loi